giovedì 26 luglio 2012

Ciao Cesare

Nel 1993 Cesare aveva 2 anni più di me e qualche problema alla spalla destra.
Nel 1995 arriva la diagnosi: S.L.A.
Il 27 Marzo del 1996 Cesare e Stefania si sposano. E' l'ultimo giorno in cui riesce a camminare.
Dal 1998, circa, le sue condizioni erano le seguenti:

  • Allettato 24 H
  • Nessun movimento possibile, l’unico movimento conservato è quello degli occhi (la comunicazione si svolge tramite puntamento dei suoi occhi su una tabella trasparente su cui sono applicate lettere e numeri: operazione molto lenta e difficile da imparare;
  • Nessuna autonomia respiratoria, ventilazione H24;
  • Alimentazione enterale tramite PEG;
  • Ricorrenti episodi di sanguinamento tracheale;
  • Ricorrenti episodi di tachicardia e fame d’aria;

L’unico modo di gestire i problemi quotidiani era avere una persona fisicamente accanto a Cesare 24 ore al giorno, per intervenire prontamente in caso di bisogno.

Tutto questo sino a ieri notte.

Cesare l'ho conosciuto tramite un bellissimo corto, vincitore del David di Donatello 2006, "Un inguaribile amore" che abbiamo contribuito a distribuire. Perchè i miei capi conoscevano Cesare da anni, perchè erano amici e lo hanno portato in barca quando già non si muoveva più.
E a me queste cose toccano il cuore e l'anima e non potevo stare a guardare, quindi ne iniziai a parlare.
Anche perchè lui era un uomo che aveva una gran voglia di vivere e la sua battaglia era per ottenere gli aiuti necessari per sopravvivere nella sua casa.

"(...) Stiamo combattendo con tutte le Istituzioni, Regione, Comune, ASL, Ministero della Salute, perchè venga riconosciuto il Diritto all’Assistenza Domiciliare. Fino a marzo 2006 ho ricevuto una sola risposta: il ricovero in una struttura residenziale (RSA per anziani o disabili – non gravi quanto me) , ma SO, per esperienza, che NON ESISTONO strutture in grado di assicurare un’adeguata assistenza!
Credo che sia già abbastanza drammatico essere inchiodato in un letto e sopportare questa terribile malattia, ma almeno che sia il letto di casa mia!
(...) Confido che si procederà ad un intervento strutturato, che consenta a me e ai malati di SLA in condizioni croniche come la mia di poter vivere, per quanto possibile, serenamente e dignitosamente a casa.
Una cosa è certa: non smetteremo mai di lottare (...)."

Questo era Cesare Scoccimarro e, se volete, potete andare a trovarlo QUI 

Io personalmente ho dato il mio contributo negli anni con la scelta del mio 5x1000 alla Onlus fondata da sua moglie, ADINA, magari qualcun'altro vorrà farlo.


Ciao Cesare, che la terra ti sia finalmente lieve...





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